Hoe ver mogen we gaan met het behoud van individueel menselijk leven?

“Hoe ver mogen we gaan met het behoud van individueel menselijk leven?”

Een essay geschreven nav een prijsvraag van De Koninklijke Hollandsche Maatschappij der Wetenschappen.

Geschreven vanuit een leken perspectief!

“Het is een illusie dat de wereld is opgebouwd uit los van elkaar staande krachten. Als we de illusie laten varen, dan kunnen we lerende organisaties opbouwen”
Peter M. Senge, De vijfde discipline, de kunst en de praktijk van de lerende organisatie,
Scriptum Management 1990

http://www.ted.com/talks/thomas_goetz_it_s_time_to_redesign_medical_data.html

“Public health is an incredibly broad field, covering everything from global health to community health to Medicare to pharmaceuticals. Generally, I use it as a tool to frame the contexts of health and medicine: how can we deliver healthcare to our citizens to create the maximum amount of health and happiness?”
Thomas Goetz on thedecisiontree.com/blog January 2011

Door de actualiteit van de financiële crisis en de problemen van vergrijzing lijkt de zorgsector op termijn onbetaalbaar. Hierdoor is de vraag “Hoe ver mogen we gaan met het behoud van individueel menselijk leven?” legitiem en actueler dan ooit.

De afgelopen maanden heb ik me als leek ingelezen en een mening gevormd. Deze mening wil ik graag via dit essay delen met u,de lezer. mocht u met mij persoonlijk hierover van gedachte willen wisselen dan hoor ik het graag.

Inleiding
Als burger en leek sta ik buiten de medische sector. Doordat ik geen medische achtergrond heb, vroeg ik mij af of ik wel een substantiële bijdrage zou kunnen leveren aan de vraagstelling “Hoe ver mogen we gaan met het behoud van individueel menselijk leven?”. De materie is complex en zoals David Bohm eens een gebroken spiegel beschreef, zo ervoer ik het thema in eerste instantie ook:

‘Als we proberen “het gehele beeld” te zien, dan maken we in gedachte een inventaris van de verschillende onderdelen en proberen die weer in elkaar te zetten. Het is onbegonnen werk, zoiets als een poging om de scherven van een gebroken spiegelbeeld weer terug te krijgen. Daarom geven we het na een tijdje maar helemaal op om het geheel nog te willen zien.’

David Joseph Bohm (20 december 1917-27 oktober 1992), kwantumfysicus die
bijdragen heeft geleverd op het gebied van de theoretische natuurkunde,
filosofie en neuropsychologie, en betrokken was bij het Manhattan Project.

Toch heeft het me niet weerhouden om na te gaan denken en me in te lezen in de materie, om mogelijk toch ook een bescheiden bijdrage aan te aandragen voor het oplossen van een van de onderliggende problemen. Want hoe ver we mogen gaan om individueel menselijk leven te behouden, heeft ook te maken met de prioriteiten die we stellen met betrekking tot beperkte energie, resources en geld.

Zou er iets zijn in de medische zorg dat via een uitgezet beleid kan bijdragen aan het verlagen van de inmiddels steeds hogere kosten binnen die sector, in dusdanige mate dat die zorg alsnog betaalbaar en voor iedereen toegankelijk kan blijven?

De uitgangspunten
Om de contouren van een antwoord op deze vraag te vinden heb ik voor mijzelf eerst een mindmap gemaakt. Hierdoor kon ik het thema en de vraag bekijken vanuit meerdere kanten en vanuit mijn invalshoek als burger en leek. Ik kwam tot de conclusie dat de voor de handliggende thema’s als euthanasie, palliatievenzorg en andere vormen van therapeutisch gebaseerde zorg te voor de hand liggen om er iets over te schrijven zonder te prioriteren, dat wil zeggen zonder aan te geven wat belangrijker is en voor wie. Waardoor zou het beperken van een van deze vormen een kostenpost minder kunnen zijn?

Door de benadering van de vraag vanuit diverse invalshoeken besefte ik dat het inderdaad te vergelijken is met de gebroken spiegel waar David Bohm naar verwijst.
Ik zocht verder met de vraag of het mogelijk is om al dan niet een verbindende factor te vinden. Een factor die een probleem vanuit het geheel kan aanduiden en ervoor kan zorgen dat door een andere aanpak in de keten, de zorg economisch rendabeler, duurzamer en voor iedereen toegankelijk kan blijven.

Inmiddels ging in mijn beleving de vraagstelling veel verder dan een betoog schrijven over het al dan niet toegankelijk houden van therapeutisch behandelingsthema’s zoals euthanasie en palliatievenzorg of thema’s die de vraag “hoe ver mogen we gaan?” vanuit een juridisch oogpunt beschouwen en de verantwoordelijkheid leggen bij schuld aan ziekte. Deze thema’s vormen de splinters van de spiegel van Bohm. En vanuit mijn perspectief zijn ze meer gericht op een toepassing. Enerzijds op een therapeutische wijze om mensen die ondraaglijk lijden via een medische weg van het leven te verlossen. Anderzijds door het instellen van een juridische speelveld waarbinnen effectiever en mogelijk ook ethischer met de beschikbare resources, geld en energie om kan worden gegaan.

Gezien de omvang van de gehele zorgketen vormen deze splinters slechts een deelaspect, een einddoel van een lange reeks medische interventies die daar binnen de zorg aan vooraf zijn gegaan. Vandaar dat ik het geen hedendaags relevant thema vond om er in dit essay over te schrijven. Ook omdat het al dan niet verminderen van kwalitatieve zorg, in mijn opinie, geen substantiële bijdrage kan leveren aan het daadwerkelijk verminderen van kosten.
Zo werd ik steeds nieuwsgieriger naar of er wel een grote kostenpost te vinden zou zijn. Een kostenpost van waaruit wordt bijgedragen aan het doel van de gezondheidszorg, namelijk de genezing van ziekte, dan wel het herstel of het hernieuwd verkrijgen van de autonomie van een patiënt. Een post van waaruit een dusdanige economische en duurzame bijdrage kan worden geleverd aan het behoud van de kwaliteit en betaalbaarheid van het zorgsysteem, dat die geborgd kunnen worden voor de volgende generaties.

Want hoe ver we mogen gaan om individueel menselijk leven te behouden, is iets dat begint bij een eerste contact van een individu – de burger – met het medische systeem. Daar ligt het begin, de “encounter” van het individu met de medische zorgketen. Daar starten de procedures, de protocollen, de medisch-juridische richtlijnen en ook de kosten. Vandaar dat ik vanuit mijn perspectief – zo ver als mogelijk – een “beknopte stakeholders” -analyse heb gemaakt om tot beter begrip te komen van het aantal belanghebbenden binnen de gehele zorgketen.
Daarnaast heb ik mezelf geïnformeerd over de algemene spelregels die medici zichzelf in het verleden hebben opgelegd: de principes van zelfbeschikkingsrecht, weldoen, geen kwaad berokkenen en van rechtvaardigheid . Ook heb ik de eed van Hippocrates gelezen en de uitgangspunten daarvan als een belangrijke sturende factor achter de centrale vraagstelling laten meespelen.

Uitgangspunt van dit essay
Het werd me duidelijk dat de zorgketen eigenlijk in twee werelden speelt. Een die een eigen taal heeft en die gerund wordt door medisch getraind personeel. En een ander die bestaat uit leken, uit burgers, de patiënten met hun eigen “volkstaal”. Klasien Horstman merkte al op dat er sprake is van een ingewikkelde relatie tussen experts en burgers; het gezag van experts is niet meer vanzelfsprekend.

Dit gegeven speelt door de gehele sector en op alle niveaus. Door de mindmap- en de stakeholders-analyse werd me duidelijk dat er voor de communicatie tussen patiënten, medici en de farmacie, de communicatie binnen alle medische productieprocessen, sprake is van een “hoge cultuur” en een “volkscultuur”, twee culturen die welbeschouwd extreem van elkaar verschillen.
Communicatie lijkt in eerste instantie geen corebusiness binnen de medische zorg. Maar als je bedenkt hoeveel complex socio-technische gezondheidswerk er op lokaal, nationaal en globaal niveau georganiseerd wordt, besef je ook dat er heel veel techniek hand in hand gaat met het sociale. Binnen een kennis- en informatietijdperk hebben mensen behoefte aan transparantie, inzicht en autonomie.

Daarmee tekenden zich de contouren van het uitgangspunt voor dit essay af, namelijk; We zullen fors moeten gaan innoveren in de communicatie tussen patiënten, medici en de farmacie, binnen alle medische productieprocessen en medische opleidingen om de verschillende culturen en het taalgebruik beter op elkaar af te gaan stemmen.

Met andere woorden: Hoe ver mogen we gaan, “in de dagelijkse communicatie”, met het behoud van individueel menselijk leven? Zijn er effecten van de “hoge cultuur” en de “volkscultuur” op de kosten in de zorgsector?

De eerste vraag die ik me hierover gesteld heb, is: “Hoe is het gesteld met de autonomie van een zieke, die dus per definitie altijd een burger is, in de ogen van professionele medici of experts? Want alhoewel de medische taal wel wereldwijd onderling gesproken wordt, zorgt deze ook voor hiërarchie. Waar staat de burger, de leek, in de ogen van de professional als het gaat om het nemen van verantwoordelijkheid over het herstel of genezing van zijn ziekte? Wie neemt de verantwoordelijkheid, op welk moment, met alle rechten en plichten die daaraan verbonden zijn?
Wat zijn de hedendaagse opvattingen over het doel van de gezondheidszorg en hoe ver mag men hierin gaan?

Is er ook sprake van een gebroken spiegel als het gaat om de relatie van de patiënt met de professional, de medicus, de expert en diens relatie met de farmacie en de invloed die zij weer hebben op de alle medische productieprocessen?

De medische terminologie speelt mogelijk een grote rol. Het lijkt erop dat de techniek die wereldwijd in de medische wereld is uitgerold vergeten is de patiënt daarin mee te nemen. Als je kijkt naar het geheel aan medische termen en naar het gedrag en de status die binnen de “hoge cultuur” met het gebruik van die terminologie verbonden zijn, in de relatie tot de burger, de patiënt, dan kan waargenomen worden dat de medische wereld op zichzelf staat.

Binnen het medische vakgebied kan men het dan goed met elkaar eens zijn, maar het doel wordt buitengesloten. Namelijk de autonomie van de burger, het zo goed mogelijk herstellen, genezen van de patiënt. De medische termen stammen voor een groot deel uit het Latijn, hoewel ook een groot aantal Griekse termen gangbaar zijn. Op deze manier is de medische terminologie een eigen medische ‘taal’ geworden waarmee artsen, verpleegkundigen en andere (para)medici elkaar kunnen ‘verstaan’, ongeacht welke moedertaal zij spreken. Maar de keerzijde daarvan is dat een ieder die deze taal niet spreekt wordt buitengesloten van kennis. Ook vanuit deze invalshoek kun je concluderen dat er een scheefgroei is ontstaan in het nemen van verantwoordelijkheid over het herstel en het genezingsproces. Want wie is verantwoordelijk? En wie neemt de verantwoordelijkheid? Dat dit twee verschillende zaken zijn, maakt direct duidelijk dat het belangrijk is dat er informatie gecommuniceerd en teruggekoppeld wordt.

Hoe onmogelijk is het om verantwoordelijkheid te nemen, als men de taal niet spreekt? Sluit men de ander buiten door vakjargon in de communicatie te hanteren? Benadert de expert de burger op een infantiele wijze, omdat de techniek te complex zou zijn? Hoe kan men dan de “gehele spiegel” overzien?

Door me deze vragen te stellen, bedacht ik dat er wel eens op dat punt sprake kon zijn van een gigantische verborgen kostenpost. Dat het gedrag dat ontstaan is door de “hoge medische cultuur” versus “de volkstaal”, die vooral ook hiërarchisch gedrag bewerkstelligd heeft, wel eens die kostbare blinde vlek kan zijn. Is er binnen de medische sector dan ook sprake van tunnelvisie? Net zoals we die inmiddels bij andere branches zoals in de bancaire wereld hebben gezien? Leidt het instant houden van deze “hoge cultuur” mogelijk tot een faillissement van de zorg? Speelt hetzelfde fenomeen dat we wereldwijd in andere branches terugzien zich ook af binnen de zorgsector? Heeft er zich door de gigantische omvang van de medische markt en alle belangen die ermee gemoeid zijn een scheefgroei in de communicatie ontwikkeld? Een scheefgroei die mogelijk op een ander niveau gelijk is aan wat we in de bancaire wereld hebben gezien? Wat is de prijs die we betalen voor de streng in zichzelf circulerende kennis en informatieoverdracht binnen de “hoge cultuur”? Hoe transparant is de zorg welbeschouwd? Moeten we er met z’n allen wel zo’n hoge prijs voor betalen, omdat we zonder een goed georganiseerde medische sector ook heel kwetsbaar zijn? Is het legitiem dat zorg daardoor bijna niet meer betaalbaar is?

Uit de samenvatting van het artikel “Mind the gap. Reflectie op de publieke gezondheidszorg” van Klasien Horstman kan ook geïnterpreteerd worden dat het verbeteren van de communicatie door kennisdeling, verbeterde kennisoverdracht en preventie een belangrijkere en grotere rol heeft dan tot nu toe werd gedacht. Als we kijken naar de tandartsensector mogen we concluderen dat er vanuit de verbetering van deze 3 thema’s gigantische besparingen voor de gehele medische sector gedaan kunnen worden. Een eerste aanname is dan dat besparingen in de overige sectoren door verbetering van de communicatie door kennisdeling, door verbeterde kennisoverdracht en preventie ertoe kunnen bijdragen dat de medische zorg betaalbaar blijft. Deze aanname mag gemaakt worden, aangezien alleen al preventie binnen de tandartsen sector zo rendabel is geweest. De communicatie over preventie gekoppeld aan technologie is in die sector ook zover doorontwikkeld dat de burger, de patiënt, werkelijk autonoom is en van jongs af aan zijn verantwoordelijkheid kent en neemt.

Bewijst dit gegeven dat een groter bewustzijn van de onderlinge verbondenheid in de gehele zorgketen, inclusief de patiënt, de burger, dat het inderdaad kan leiden tot een gigantische verbeterslag? Die hand in hand kan gaan met een kostenverlaging? Dat zou toch de moeite waard zijn.

Zou een verbeterde communicatie die transparant is voor alle belanghebbenden niet alleen economisch gezien een belangrijk onderdeel van hoe ver we kunnen gaan met het behoud van individueel menselijk leven zijn? Kan het er zelfs toe leiden dat er effectiever met resources, energie en geld omgegaan kan worden? Zou tegelijkertijd de kwaliteit daarvan verbeterd kunnen worden, in plaats van deze te verschralen, zoals nu door veel politici wordt overwogen om de medische zorg toegankelijk te houden?

Conclusie
Uitgaande van het hiervoor uiteengezette, is het in mijn opinie dan ook hoog tijd om ons op lokaal en nationaal niveau ervan te doordringen dat er dit soort verborgen kosten zijn, kosten waar we gemakkelijk op kunnen besparen. We zouden dan niet in te hoeven leveren op kwaliteit en dienstbaarheid. Het zou dus wel degelijk mogelijk zijn om een duurzame, gedegen en bestendige toekomst te creëren, waarin medische zorg voor iedereen toegankelijk is. Een medische zorg die nu door ons geborgd kan worden, zodat deze ook nog betaalbaar en toegankelijk is voor een generatie na ons. Zou dat niet enorm de moeite waard zijn om daarvoor onze handen uit de mouwen te steken?

Het voorbeeld van de tandartsensector is ongekend: enkel door verbeterde preventie en informatie-overdacht tussen de verschillende medische disciplines, de patiënt, de farmacie en het organisatieproces zijn de kosten drastisch verlaagd. Hoe kan het dat dit succes zo onzichtbaar is gebleven? Hoe kan het dat de politiek liever profiteert en bij voorkeur investeert in de splinters van de spiegel? Is het mogelijk een gevolg van die “hoge cultuur”, die de façade, waarachter de medische wereld zich bevindt en waar een ieder op bepaalde moment in zijn leven afhankelijk van is?

Dat er jaren gestudeerd moet zijn om een diagnose te kunnen stellen is terecht. Maar dat door de tijd heen het doel van de studie, de medische zorg, nog net geen bijzaak is geworden baart zorgen. De patiënt, de burger heeft een enorme kennisachterstand als het gaat om zijn eigen genezingsproces. Het gaat er niet om de diagnose in “Jip-en-Janneke-”taal terug te koppelen. Daar zijn veel professionele medici’s en experts ook wel van doordrongen. Maar waar het wel om gaat is het omslagpunt van autonomie zodra een patiënt in de medische zorgketen terechtkomt.
Wie is dan de beslisser over het individuele gezondheidstraject en hoe wordt deze vervolgens beleefd? Op het moment dat de diagnose wordt gesteld heeft meestal alleen de medici overzicht op de techniek en de processen. De medici zijn daarin het centrale ijkpunt voor de uitvoering. De patiënt, de burger, is vanaf dat moment zou je kunnen stellen bijna “aan de goden overgeleverd”. Wanneer iemand zich informeert over de diagnose via internet en kritiek durft terug te koppelen, staat dat bijna gelijk aan burgerlijke ongehoorzaamheid, ook als blijkt dat een medicus een therapiekeuze heeft gemaakt die discutabel blijkt. De relatie tussen experts en burgers is ingewikkeld, terwijl het gezag van experts niet meer zelfsprekend is.

Als de burger al dan niet door een vorm van onkunde met het eigen lijf inderdaad via de gestelde diagnose een therapeutisch traject in moet gaan, om zodoende weer te kunnen genezen of een vorm van autonomie terug te verkrijgen, is kennisdeling in de vorm van een “shared decision” van belang. Tijdens dit traject zijn er namelijk momenten dat er door de “hoge cultuur” fouten in de communicatie gemaakt worden, die door het delen van kennis over het traject voorkomen hadden kunnen worden.

De uitvoerende medische wereld is een kennis intensieve werkplek als het gaat om kennis(overdracht), door routine wordt het individu vaker statisch benaderd dan persoonlijk en individueel. Als wij de ombudsman mogen geloven, gebeurt het dagelijks dat er fouten op fouten gemaakt worden binnen de zorgketen, dat er verkeerde (be)handelingen worden verricht doordat er sprake is van onderlinge communicatiefouten. De redenering “het blijft mensenwerk” staat dan ook in schril contrast met de aanname dat de eigen communicatie heilig is. Het verloop van de gezondheid, het genezen van ziekte van een patiënt kan sneller en beter verlopen als de patiënt, de burger, beter zijn eigen verantwoordelijkheid mag en kan nemen doordat hij of zij goed geïnformeerd is. In mijn opinie is het inmiddels zelf invloed hebben op het proces, waarvan men na de juiste gezamenlijk gedeelde informatie weet wat de consequenties zijn, bevorderlijk voor het herstel van autonomie van de patiënt.

De kaalslag die de zorg nu te wachten staat is in mijn beleving dan ook niet nodig. Een ander argument waarom het niet nodig is om die kwalitatieve zorg weg te bezuinigen is dat de huidige economische modellen vaak gestuurd worden door verouderde economische denkstructuren. Namelijk over productiviteit en arbeid. Door verder te gaan met de kaalslag vanuit dat denk model zullen de verborgen kosten niet verminderen. Het probleem zal enkel groter worden waardoor de toegang van kwalitatieve zorg voor velen onbetaalbaar en ontoegankelijk wordt. Dat kan toch onmogelijk het doel zijn van de medische sector?

Doordat we op dit moment in een door informatie en kennis gedreven economie leven en werken zijn er ook andere behoeftes en mogelijkheden. Via de technische mogelijkheden zoals ‘social media’ zijn er communicatiekanalen ter beschikking gekomen die de medici in het verleden niet voor hun kennisoverdracht ter beschikking hadden. Zie de bijdrage van Daniel Kraft tijdens de TED conference in Maastricht april 2011. Het is in deze tijd dan ook eenvoudiger om een patiënt snel en effectief op individueel en persoonlijk niveau in zijn eigen taal bij te staan. Ook is het door de nieuwe mogelijkheden eenvoudiger andere communicatiekanalen te betrekken waardoor minder hiërarchisch en minder lineair naar oplossingen kan worden gezocht. Het denken vanuit oorzaak en gevolg en vanuit een circulaire werkelijkheid, waarin de patiënt als belanghebbende invloed kan uitoefenen op zijn eigen herstel, zou voor een kleine revolutie kunnen zorgen. Want nu lijkt het dat erop dat de positie van de patiënt t.o.v zijn eigen autonomie als een kikker die in een lauw bad zit dat misschien wel op gestookt wordt verkeerd.

Het delen van verantwoordelijkheid kan al verbeterd worden door kennis te delen en door medische kennis toegankelijk te maken. De vijfde discipline van Peter M. Senge bevestigd dit. Doordat oorzaak en gevolg een andere invulling krijgen, verandert de verantwoordelijkheid voor alle partijen. Sceptici die beweren dat het communicatie – cultuur veranderingstraject hoge switch kosten met zich meebrengt, medici die aangeven er toch jaren voor gestudeerd te hebben, of zij die zeggen dat de zorg is een “ongoing business” is, lijken het uitgangspunt van waar het allemaal om is begonnen in de medische wereld, vergeten te zijn. Namelijk het herstellen van de autonomie van de patiënt. In mijn optiek richten die sceptici zich dan mogelijk meer op de economische grotendeels Angelsaksische of Rijnlandse rekenmodellen. Die van winst, marktaandeel en macht vergroten. Deze economische modellen stammen Linéa recta uit het tijdperk van het industriële tijdperk en zijn – zoals we dagelijks kunnen lezen – grotendeels nu echt aan vervanging toe. De vraag is dan ook wat gaan we prefereren? De kaalslag van zorg, het uitsluiten van burgers vanwege harde verouderde rekenmodellen? Of maken we de stap om te gaan innoveren en veranderen waarmee de kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg behouden kan blijven?

Aanbevelingen
Om tot een verbindende factor te komen ben ik gaan distilleren. En kwam ik tot de conclusie dat de focus meer op het keten-geïntegreerd denken en (samen)werken als verbindende factor tussen de patiënt, de medicus, de farmacie, de techniek en het medisch productieproces moet komen te liggen.
Mogelijk liggen in die gehele keten meerdere onnodig hoge kosten verborgen, die door onderzoek zichtbaar kunnen worden. Vanuit een versnelde innovatieve aanpak kan dit tot een bijzonder resultaat leiden.

Redesign medische data
Voor een interessante bijdrage in het kader van preventie verwijs ik graag naar Thomas Goetz It’s time to redesign medical data. Als journalist van Wired heeft hij een klein onderzoek gedaan naar de impact op gezondheid door medische data op een 0.1 versie toegankelijk te maken. Hij gebruikt het bloedonderzoek en investeerde $10.000 om te kijken welk effect de output op patiënten zou hebben; de impact was onverwacht groot. Patiënten zagen ineens zelf ook verbanden die ze voorheen nooit met elkaar in relatie hadden gebracht. Hoe zou het zijn als alle relevante medische data een redesign zouden ondergaan? Welke impact zou dat hebben als patiënten relevante verbanden in hun leven zien waardoor ze sneller kunnen genezen of zelfs ziekte kunnen voorkomen? Als Nederland hierin de lead zou nemen, eerst op lokaal, daarna op nationaal en later op globaal niveau, dan zou dat ook nog eens een interessant exportproduct kunnen worden. Wat we hier innoveren kan elders worden ingekocht; dat is een van de voordelen van de medische wereld die goed georganiseerd is en het kennis en informatie tijdeperk.

Gebruik meer nieuwe en sociale media en stuur de standaardisering van medische therapieën vanuit een centrale informatieplek decentraal en maak die voor de burger toegankelijk
Op het moment dat de arts of medisch geschoold personeel de enige vertolker wordt van de medische gegevens van een patiënt, slaat ergens op de weegschaal de balans door. Wat wordt de burger, de patiënt, ontnomen? Wat in de gehele informatiestroom is onbegrijpelijk? Welke controle heeft een burger, patiënt, nog op de medici en de verzekeraar op de kosten? Als er fouten op fouten gemaakt worden omdat er onvoldoende kennis en verantwoordelijkheid wordt gedeeld, welke controle heeft het de patiënt dan nog op zijn eigen herstel en gezondheid? Nu ligt de verantwoordelijkheid bijna geheel bij de medische sector. Welke impact op de communicatie zijn als er een open communicatie vanuit een Facebook-achtige medische site zou plaatsvinden? Een de site waar alle actieve artsen lid van moeten zijn en waar individuele patiënten zien wie er al bij de arts geholpen zijn onderling met elkaar informatie kunnen uitwisselen. En waar specifieke informatie, de aan de arts verbonden medisch personeel, de type medische handelingen en therapieën ook aan gelinkt zijn. Welke verbeter slag zou dat genereren? Wat zou het met de kosten doen als er decentraal gestandaardiseerd geïnformeerd en gecontroleerd wordt? Wat welke verantwoordelijkheid kan een patiënt dan nemen en hoe autonoom kan een patiënt dan worden? Uiteraard kan er hier ook een hele boel tegen in gebracht worden waardoor het idee terzijde geschoven kan worden. De vraag die dan gesteld kan worden is uit welk belang gebeurd dat?

De enige reden waarom een medicus, expert of ander medisch geschoold persoon direct alle verantwoordelijkheid krijgt is wederom het argument dat deze er jaren voor gestudeerd heeft. Deze kan de diagnose stellen, heeft het overzicht op de techniek en de medische therapie, invloed op medische processen en protocollen en kan die al dan niet ook zelf uitvoeren. Met alle respect voor de medici, wil ik hier de vraag stellen: hoeveel verantwoordelijkheid wil je nemen en hebben? Hoeveel fouten mag je maken? Ten koste van wie? De burger, de patiënt?

Alle denkbare argumenten om die eenzijdige verantwoordelijkheid in stand te houden lijken – afgezet tegen het doel van de medische wereld, daar waar het in den beginne allemaal om begonnen is – dan ook onvoldoende relevant. Heeft het in stand houden van die eenzijdige verantwoordelijkheid te maken met status? Of met de complexiteit en het vakjargon dat die “hoge cultuur” ook vertegenwoordigd? Gaat het net als bij juridische taal om de kleine letters in het contract?
Het begint al bij het formulier dat een patiënt krijgt zodra deze wordt opgenomen in een zorgketen. Als voorbeeld haal ik graag nogmaals de arts aan die voor de patiënt vooraf de diagnose te stellen begint met een bloedanalyse te laten maken. Begrijpen wat in dat formulier staat doet de patiënt meestal niet, laat staan wat het voor hem of haar als individu betekent. Daar begint het moment dat men als het ware “aan de goden” overgeleverd wordt.
Want op dat moment ligt de verantwoordelijkheid niet meer bij de patiënt, de communicatie verandert ineens in medisch jargon. De patiënt wordt direct geconfronteerd met zijn onkunde, want deze is de taal die gesproken wordt binnen de hoge cultuur niet machtig. Met alle gevolgen van dien.

De terugkoppeling van de output van zo’n bloedanalyse binnen die keten van zorg volgt wederom in medische taal en wordt veelal niet goed teruggekoppeld op de individuele informatiebehoefte van de patiënt. Daarentegen mag wel gesteld worden dat de terugkoppeling (de vertaling) van de informatie van het bloedonderzoek, via een arts of ander medisch geschoold personeel, op dat moment de persoonlijke interpretatie van is. Als deze intermediair voldoende communicatief vaardig is, heeft de patiënt geluk. Zo niet, dan is de patiënt snel ontdaan van zijn of haar autonomie.

Het gaat niet zozeer om het stellen van een diagnose, maar meer om de communicatie over de individuele gegevens van een patiënt. Wat ook opgemerkt kan worden is door de social media in te zetten zoals Daniel Kraft

http://www.ted.com/talks/daniel_kraft_medicine_s_future.html

het tijdens een TED bijeenkomst in Maastricht April 2011 in zijn presentatie aangaf het succes ervan wel vergt dat een andere kijk op de medische cultuur op z’n minst vereist wordt. Zeker als we de te maken investeringen rendabel willen laten zijn. Daarbij vraag ik me af of de techniek zoals hij het voor ogen heeft het doel dient. Enige vorm van customer advocacy in zijn betoog mis ik dan ook de reflectie dat er in vele gevallen zowel voor als na de diagnose of de ingestelde therapie relatief weinig kennis wordt overgedragen aan de patiënt. En dat de inzet van zijn voorgestelde technieken wel een participatie van alle partijen vereist. Wat hierdoor weer bevestigd dat de inzet van social – en nieuwe mediatechnieken op z’n minst vereist dat er vooraf een diepgaande reflectie op het doel van de communicatie noodzakelijk is. Tot nu toe zijn de kosten voor het stellen van de diagnose en de verdere behandelingen voor de verzekeraar. Die gezien de gebrekkige transparantie in het gehele proces dan ook maar moet hopen dat de resources goed en op de juiste wijze worden ingezet. Het lijkt er dan ook op dat ook de verzekeraars en eigenlijk alle belanghebbende er meer baad bij gaan ondervinden als de medische zorg keten transparanter en kwalitatief uniform wordt. Wat ook opgemerkt kan worden, in mijn opinie is dat als er geen verandering aangaande “de hoge cultuur” binnen de medische sector komt, er door de inzet van meer social – nieuwe media technieken de zorg hoogst waarschijnlijk nog onbetaalbaarder gaat worden.

De patiënt is nu al in het traject zijn autonomie kwijt, hij of zij is tijdens de gehele ontwikkeling van de medische zorg, door de tijd heen, meer lijdend voorwerp geworden en gedraagt zich ook zodanig. Met alle gevolgen van dien. Patiënten die meer invloed opeisen worden over het algemeen als zeer onprettig ervaren is mijn persoonlijke beleving toen ik een rondvraag deed in mijn omgeving.

Decentraal gestandaardiseerd communiceren
Het concept “shared desision ” is al sinds vanaf 1970 in opmars, maar in de praktijk blijken veel medici dit nog niet sterk te praktiseren. Het is nog vrij ongebruikelijk dat patiënten vanuit een “volkscultuur” en via een persoonlijke communicatie direct en online inzage krijgen in hun eigen dossier. Ook worden ze niet of nauwelijks betrokken bij het medische proces, terwijl ze door gerichte kennisoverdracht of kennisdeling autonoom kunnen worden.
Alle argumenten om de doorgang van digitale dossiers te stoppen waren dan ook geldend, in mijn opinie was het geheel dn ook een verkeerde poging geweest om een stuk van die “shared decision” actief te maken. Het was wederom actie om een splinter van de spiegel. Wat wellicht aan het zichtbaar had kunnen worden was dat door het huidige gebrek aan samenwerking, aan onderling vertrouwen en de decentrale aanpak van iedere medicus, de vraag om betere communicatie, sneller aan het licht was gekomen. En dat de medici hun unieke positie dan ook niet zonder slag of stoot zouden willen loslaten.

De verborgen kosten, de vertaalfouten en andere aspecten die zeker ook invloed hebben op hoe “ver” we mogen gaan met het behoud van individueel leven, hebben zo bezien een duidelijk kostenplaatje. Hoe een en ander nu is ingericht en hoe dat wordt aangepakt, lijkt een neerwaartse spiraal te veroorzaken ten koste van een pluriform medisch bestel. Ten koste van mensen die over een niet al te lange periode uitgesloten worden van zorg. Is dat het doel van het werk van de medici?? Op welk moment in het gehele traject en in de ontwikkeling van de sector is een “hoge cultuur”ontstaan die niet meer gericht is op het uitgangspunt van de zorg, namelijk genezen en de autonomie van een patiënt zo goed als mogelijk herstellen?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s